ivona i tea PETRINJA - Nema toga što čovjek ne bi učinio da pomogne svom bolesnom djetetu, ali put do cilja ponekad zna biti trnovit, otežan kojekakvim administrativnim, financijskim i inim zaprekama.
 
Samo to, pomoći svojoj Tei, želi i njezina mama Ivona Adžam Matijević.
 
„Tea je tri mjeseca stara… Dijagnoza spinalne mišićne atrofije tipa 1 postavljena joj je prije deset dana u Klaićevoj bolnici… Trenutno je u dobrom stanju, još uvijek, jer bolest još nije krenula. Bilo bi od velike pomoći kad bi dobila lijek Spinrazu, jer onda ne bi završila ni na aparatima. Čak bi postojala mogućnost da prohoda u budućnosti, međutim u Hrvatskoj tog lijeka nema i ne zna se kada će kod nas biti odobren. U europskim bolnicama taj lijek postoji, čak su nas zvali iz europskih bolnica, iz Njemačke i Ljubljane da dođemo, ali čekamo HZZO. Ne znamo koliko će to dugo trajati da HZZO uopće odobri ili ne odobri taj naš odlazak u inozemstvo. Ipak se radi o velikoj cifri, jer jedna doza tog lijeka košta 81 tisuću eura, a treba ih primiti četiri u prva dva mjeseca.
 
Tako da to u prvoj godini ispadne jako puno. Taj lijek je otkriven u Americi i tamo košta 125 tisuća dolara jedna doza“, objašnjava Teina mama za "Portal 53".
 
Dok mama Ivona priča, dvije Teine sestrice mirno se kraj nje igraju. Još su premale da bi razumjele što se događa, ali prema sestrici koja mirno spava, pune su obzira.
 
Ivona za to vrijeme objašnjava kako je spinalna mišićna atrofija tipa 1 koja je dijagnosticiran Tei, bolest u kojoj atrofiraju mišići, a krajnji ishod može biti fatalan.
 
„Tea trenutno samostalno diše bez respiratora, normalno sisa, samo što je više opuštena od druge djece. Ne drži sama glavu, rukice su joj dosta opuštene. Noge, iako njima radi, ne odiže od podloge, nema snage za to. Kad će bolest krenuti, nikad ne znaš. Ako pokupi neki virus, može umrijeti ako do bolnice ne stignemo na vrijeme i prvi infekt kad dobije, dobiva respirator , tako da je moramo paziti maksimalno“, priča Ivona.
 
Spinalne mišićne atrofije (SMA) su bolesti pri kojima propadaju živčane stanice kralježnične moždine i moždanog debla uzrokujući mišićnu slabost i propadanje koji napreduju. Prepoznatljiva su 4 tipa, odnosno oblika ove bolesti, a smatra se da je tip 1 koji se još naziva „infantilni SMA“ najteži. Većina slučajeva otkrije se u dojenačkoj dobi kada se kod djeteta javljaju poteškoće prilikom jedenja, gutanja i disanja.
 
U europskim klinikama koje su kontaktirali i kojima su slali Teine nalaze rekli su im da je Tea idealan kandidat za lijek Spinrazu, jer bolest još nije uznapredovala.
 
Spinraza je prvi lijek koji je u svijetu odobren za liječenje spinalne mišićne atrofije, a u organizmu oboljelog nadoknađuje SMN protein koji im nedostaje i zbog čijeg manjka dolazi do atrofije mišića. Za bebe poput Tee kojima je dijagnosticirana SMA tipa 1 važno je da s primanjem Spinraze krenu što ranije kako ne bi došlo do atrofije mišića što bi ih u vrlo kratkom roku moglo dovesti do ovisnosti o respiratoru i sondi za hranjenje. Ako je u međuvremenu ipak došlo do atrofije mišića, Spinraza može zaustaviti daljnju progresiju bolesti.
 
Ovisno o tome koliko je bolest uznapredovala, u prvoj godini liječenja potrebno je primiti 5 do 7 doza lijeka. U svakoj idućoj godini 3 do 4 doze, do kraja života. Lijek se ubrizgava injekcijom u leđnu moždinu i može se primiti samo u bolničkim uvjetima.
 
Američka agencija za hranu i lijekove (FDA) ovaj je lijek odobrila 23. prosinca prošle godine. I Europska komisija dala je 31. svibnja ove godine konačno odobrenje da se lijek Spinraza može staviti na europsko tržište. U Hrvatskoj ovog lijeka još nema. Inicijativu za njegovim uvođenjem i u Hrvatskoj nedavno je pokrenula Ana Alapić, majka dječaka Mate sa SMA, predsjednica Udruge „Kolibrić“ i dopredsjednica UOSI SMŽ. Međutim, stavljanje lijeka na domaće tržište tek treba odobriti Ministarstvo zdravstva. Tea i njezina obitelj, kao ni druga djeca s ovom dijagnozom, vremena za čekanje sporih i dugih procedura nemaju.
teina obitelj tekst
 
Najgore od svega, oni koji su se i sami našli u takvim situacijama dobro to znaju, vrtnja je u „začaranom krugu“, obijanje pragova, kucanje na vrata, slanje bezbroj mailova i okretanje stotina brojeva telefona ne bi li se od nekoga dobila kakva korisna informacija, savjet, neki mali tračak nade. Angažirana je cijela obitelj – Teini mama i tata, baka i prabaka koja očiju naotečenih od suza pokazuje dugi popis institucija, udruga i pojedinaca kojima su se dosad obratili – predsjednici, premijeru, ministru…. Ali za svoju Teu, kažu, neće stati, neće se predati.
 
Objavom dirljivog statusa na svom Facebook profilu, Ivona je, kaže, željela senzibilizirati javnost, ne samo zbog Tee nego i sve druge djece kojima bi lijek Spinraza mogao pomoći. Kao i puno puta do sada, kada zakaže sustav, mali ljudi velika srca prvi su spremni pomoći. Javljaju im se sa svih strana, žele pomoći – netko savjetom, netko informacijom, netko molitvom. Pomogli bi i financijski, ali za sada i tu postoji problem. Otvoriti račun za prikupljanje donacija za Teu, ne mogu kao privatne osobe. Moraju naći udrugu koja bi otvorila podračun na koji bi se sredstva uplaćivala.
 
„ Mi ne tražimo novce. Mi tražimo samo da se taj lijek odobri ili da nas pošalju negdje u Europu. Nije nam do novaca, nego do liječenja. U Ljubljani bi već idući tjedan dobili prvu dozu da nam HZZO odobri. Kako su sada godišnji odmori, bojim se da ćemo to čekati do jeseni kao i za taj lijek za koji će se vjerojatno čekati do kraja godine da ga Ministarstvo odobri. A Tea možda neće doživjeti ni godinu dana. Bez lijeka bit će invalid cijeli život, bit će u krevetu, neće se pomicati, bit će zarobljena u svom tijelu, a s lijekom postoji mogućnost da će možda i hodati i trčati“, kaže Teina mama.
 
Brza reakcija je bitna. Tea i njezina obitelj nemaju vremena čekati da prođu godišnji odmori i duge birokratske procedure. Njima i drugoj djeci kojoj ovaj lijek može koristiti, pomoć treba sad i odmah. Bude li uskoro otvoren račun za pomoć, objavit ćemo ga i na našim stranicama. Građani su već pokazali spremnost pomoći koliko god bude u njihovoj moći. Na redu je sustav!
Šta Vi mislite o ovome? Podijelite ili komentarišite tekst! Pratite nas na Facebook-u i Twitteru!

Banija

sdss-na-antifasistickoj-manifestaciji-u-banskom-grabovcuSDSS na antifašističkoj manifestaciji u Banskom Grabovcu
BANSKI GRABOVAC - Predstavnici Samostalne demokratske srpske stranke na čelu sa predsjednikom Izvršnog odbora Borom Rkmanom, te brojni članovi i...
pozar-u-pogonu-furnira-i-parketa-u-petrinjiPožar u pogonu furnira i parketa u Petrinji
PETRINJA - U Proizvodnom pogonu furnira i parketa tvrtke „NIL-Ž“ d.o.o. u Sisačkoj ulici 116 u Petrinji, u prostorima bivše Ciglane, u petak, 21....
baka-anine-102-godineBaka Anine 102 godine
SISAK - Ana Svrabić, najstarija korisnica Doma za starije i nemoćne osobe Sisak, danas je proslavila svoj rođendan. Netko bi mogao reći, pa što? Svaki...
uspjesna-potraga-za-nestalim-djurom-medicem-iz-samarickih-brdjanaUspješna potraga za nestalim Đurom Medićem iz Šamaričkih Brđana
DVOR NA UNI - Hrvatska gorska služba spasavanja (HGSS) objavila je danas da je u ponedjeljak 17.06.2017. godine u popodnevnim satima preko županijskog...

Društvo

volonteri-uredili-selo-branesciVolonteri uredili selo Branešci
BRANEŠCI - Radnom akcijom na uređenju prostora oko zvonika i nekadašnjeg mjesta otkupa mlijeka u...
odrzan-narodni-zbor-u-sumi-abez-pored-vrginmostaOdržan narodni zbor u šumi Abez pored Vrginmosta
VRGINMOST - Uz prisustvo velikog broja građana, u šumi Abez pored Vrginmosta, u nedjelju je održan...
plitvica-selo-turizam-bez-vodovoda-i-kanalizacijePlitvica Selo: Turizam bez vodovoda i kanalizacije
PLITVICE - Posljednjih godinu dana, Plitvica Selo se često nalazi u udarnim vijestima nacionalnih...

Novosti

strbac-da-li-ce-pravda-za-pavla-pantica-biti-spora-ali-dostiznaŠtrbac: Da li će pravda za Pavla Pantića biti spora, ali dostižna
BEOGRAD - Nedavno je Vrhovni sud Hrvatske ukinuo prvostepenu presudu kapetanu bojnog broda Pavlu Pantiću...
linta-razgovor-bobetka-u-policiji-u-vezi-zlocina-u-sisku-nastavak-ruganja-srpskim-zrtvamaLinta: Razgovor Bobetka u policiji u vezi zločina u Sisku nastavak ruganja srpskim žrtvama
BEOGRAD - Predsjednik Saveza Srba iz regiona Miodrag Linta ocjenjuje da odlazak hrvatskog generala...
sin-janka-bobetka-ispitan-zbog-ratnog-zlocina-u-siskuSin Janka Bobetka ispitan zbog ratnog zločina u Sisku
SISAK - Zbog istrage o ratnim zločinima u Sisku, u policijskoj stanici je ispitan Ivan Bobetko, sin...

Kontakt broj udruženja

061 64 70 422
svaki dan od 09 do 21 h

Pretraga sajta

Najave

banijski info portal gif

Kultura

proslava-svestenomucenika-save-gornjokarlovackogProslava sveštenomučenika Save gornjokarlovačkog
KARLOVAC - U ponedeljak 17. jula tekuće godine, u Sabornom hramu Svetog oca Nikolaja Mirlikijskog u...
kordunaski-biseri-sarena-krmacicaKordunaški biseri: Šarena krmačica
Dal je neko babu nagovorio, il je ona sama procjenila da su šareni krmci bolji od bijelih, neće se...
veljko-ostojic-zirovacVeljko Ostojić: Žirovac
Sjećam se jednog velikog sela, sjećam se njegovih prela,sjećam se ljudi i običaja,sjećam se svoga...
dani-kule-jankovica-2017Dani Kule Jankovića 2017.
ISLAM GRČKI - U subotu i nedjelju, 22. i 23. srpnja 2017 u Kuli Stojana Jankovića u Islamu Grčkom održat...

Oluja

strbac-na-dan-progona-srba-u-banjaluci-spektakl-godineŠtrbac: Na dan progona Srba, u Banjaluci „spektakl godine“
BEOGRAD - Direktor Dokumentaciono-informacionog centra “Veritas” Savo Štrbac rekao je Srni da je neugodno iznenađen saznanjem da će na dan kada se...
uskoro-izvjestaj-o-otetoj-i-unistenoj-imovinih-izbjeglih-srbaUskoro izvještaj o otetoj i uništenoj imovinih izbjeglih Srba
BEOGRAD - Izvještaj o otetoj i uništenoj imovinih izbjeglih Srba iz Hrvatske, BiH i Slovenije trebalo bi da bude završen u narednih mjesec dana, izjavio...
budimir-da-li-je-etnicko-ciscenje-obrazac-za-novi-svetski-poredak-u-21-vekuBudimir: "Da li je etničko čišćenјe obrazac za novi svetski poredak u 21 veku?"
BEOGRAD - U listu „Politika“ od 13. jula 2017. godine objavlјen je članak „Matis hvali hrvatsku „Oluju“, i kaže da je izmenila tok istorije. Džejms Matis...

Politika

dragana-jeckov-vazno-nam-je-obrazovanje-na-srpskom-jeziku-i-cirilicnom-pismuDragana Jeckov: Važno nam je obrazovanje na srpskom jeziku i ćiriličnom pismu
ZAGREB - Dragana Jeckov, prva saborska zastupnica SDSS-a, koja je u utorak prisegnula pred Hrvatskim saborom, najavila je da će u fokusu njezina...
prof-dr-milorad-pupovac-novi-predsjednik-sdss-aProf.dr. Milorad Pupovac novi predsjednik SDSS-a
BOROVO SELO - Jednoglasnom odlukom Glavne Skupštine prof.dr. Milorad Pupovac novi je predsjednik Samostalne demokratske srpske stranke. Nakon punih...
dss-cilj-nam-je-da-srbi-u-hrvatskoj-ostanu-opstanu-i-razvijaju-seDSS: Cilj nam je da Srbi u Hrvatskoj ostanu, opstanu i razvijaju se
VUKOVAR - Rukovodstvo Demokratskog Saveza Srba (DSS) održalo je u utorak 27.06.2017. godine konferenciju za medije u Vukovaru povodom obilježavanja...