tea matijevic PETRINJA – Šestomjesečna mala Petrinjka Tea Matijević, kojoj je dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija tipa 1, primila je danas prvu dozu nužno potrebnog lijeka naziva Spinraza. Majka Ivona nije mogla suspregnuti suze radosnice kada je danas u bolnici KBC-a Rebro ugledala toliko dugo priželjkivani lijek.

Borba za dobivanje lijeka počela je u srpnju ove godine kada je apel svima uputila majka Ivona Adžam Matijević jer potrebnog lijeka Spinraze nije bilo u Hrvatskoj, dok je u europskoj bolnici lijek postojao. Jedna doza takvog lijeka stoji više od 80 tisuća eura, a malena Tea primit će za početak nekoliko doza kako bolest ne bi uznapredovala.

Još tada, u srpnju ove godine, majka Ivona nam je objasnila kako je spinalna mišićna atrofija tipa 1, koja je dijagnosticirana Tei, bolest u kojoj atrofiraju mišići, a krajnji ishod može biti i fatalan. „Tea trenutno samostalno diše bez respiratora, normalno sisa, samo što je više opuštena od druge djece. Ne drži sama glavu, rukice su joj dosta opuštene. Noge, iako njima radi, ne odiže od podloge, nema snage za to. Kad će bolest krenuti, nikad ne znaš. Ako pokupi neki virus, može umrijeti ako do bolnice ne stignemo na vrijeme i prvi infekt kad dobije, dobiva respirator , tako da je moramo paziti maksimalno“, pričala nam je još u srpnju Ivona.

Spinalne mišićne atrofije (SMA) su bolesti pri kojima propadaju živčane stanice kralježnične moždine i moždanog debla uzrokujući mišićnu slabost i propadanje koji napreduju. Prepoznatljiva su 4 tipa, odnosno oblika ove bolesti, a smatra se da je tip 1 koji se još naziva „infantilni SMA“ najteži. Većina slučajeva otkrije se u dojenačkoj dobi kada se kod djeteta javljaju poteškoće prilikom jedenja, gutanja i disanja.

Spinraza je prvi lijek koji je u svijetu odobren za liječenje spinalne mišićne atrofije, a u organizmu oboljelog nadoknađuje SMN protein koji im nedostaje i zbog čijeg manjka dolazi do atrofije mišića. Za bebe poput Tee kojima je dijagnosticirana SMA tipa 1 važno je da s primanjem Spinraze krenu što ranije kako ne bi došlo do atrofije mišića što bi ih u vrlo kratkom roku moglo dovesti do ovisnosti o respiratoru i sondi za hranjenje. Ako je u međuvremenu ipak došlo do atrofije mišića, Spinraza može zaustaviti daljnju progresiju bolesti.

Ovisno o tome koliko je bolest uznapredovala, u prvoj godini liječenja potrebno je primiti 5 do 7 doza lijeka. U svakoj idućoj godini 3 do 4 doze, do kraja života. Lijek se ubrizgava injekcijom u leđnu moždinu i može se primiti samo u bolničkim uvjetima.

Američka agencija za hranu i lijekove (FDA) ovaj je lijek odobrila 23. prosinca prošle godine. I Europska komisija dala je 31. svibnja ove godine konačno odobrenje da se lijek Spinraza može staviti na europsko tržište. U Hrvatskoj ovog lijeka do sada nije bilo. Inicijativu za njegovim uvođenjem i u Hrvatskoj nedavno je pokrenula Ana Alapić, majka dječaka Mate sa SMA, predsjednica Udruge „Kolibrić“ i dopredsjednica UOSI SMŽ.

Čim je doznala za dijagnozu, Ivona je, možemo slobodno reći, digla na noge gotovo cijelu Hrvatsku objavom dirljivog statusa putem društvene mreže Facebook s kojim je Ivona željela zapravo senzibilizirati javnost, ne samo zbog Tee, nego i sve druge djece kojima bi lijek Spinraza mogao pomoći. Oko dobivanja lijeka bila je angažirana cijela obitelj, koja je kucala sve ove mjesece na vrata brojnih institucija, udruga i pojedinaca. Nisu odustajali, nisu se predali, a njihova borba je trajala tri mjeseca.

Malenoj Tei sada želimo da lijek uspješno prihvati njeno mlado tijelo, te da će i sva ostala djeca oboljela od ove bolesti imati priliku što prije primiti Spinrazu, ali isto tako da će i sva druga djeca oboljela od teških bolesti imati priliku za lijek koji im je prijeko potreban.
Šta Vi mislite o ovome? Podijelite ili komentarišite tekst! Pratite nas na Facebook-u i Twitteru!


Izneseni komentari su privatna mišljenja autora i ne održavaju stavove portala Banija Online. Banija Online zadržava pravo brisanja komentara sa neprikladnim sadržajem!
rek b or